-
« Моніторинг ЗМІ16/03/09
Джерело: Новинар
Приречені на деградацію?Ольга Жила Новинар
За офіційною статистикою, показники розумової відсталості в українських дітей вдвічі більші від західноєвропейських. Однією з причин є неправильна діагностика. При цьому, дітей зі зниженим інтелектом в Україні поміщують в спецзаклади, де вони ще більше деградують. Адже необхідних умов для розвитку дитини з розумовою відсталістю у них немає
В Україні "страшний" діагноз аутизм люди часто воліють тримати в таємниці. Так само, як інші психічні недуги: депресію, шизофренію, невроз. Що вже казати про розумову відсталість чи затримку психічного розвитку?
Якщо у цивілізованих країнах, ще у 60-х роках минулого століття усвідомили, що люди, які страждають вищеозначеними хворобами не загрожують суспільству, й немає потреби ховати їх у великих закритих лікарнях лише тому, що вони інші, у нашій державі віз і нині там. Тисячі дітей щорічно госпіталізуються в психіатричні лікарні та отримують сумнівне з точки зору сучасних світових стандартів лікування. Від такої допомоги можна ще більше зійти з розуму.
За останні п'ятдесят років в Україні не видавали наукових праць на тему розумової відсталості у дітей. Нещодавно видавництво Сфера випустило у світ книгу Тлумачення розумової відсталості за авторства американських дослідників Едварда Зиглера, професора психології Єльського університету та Роберта М. Ходаппа, наукового співробітника цього ж університету. Книга видана на кошти посольства США в Україні та за підтримки Асоціації психіатрів України (АПУ). Ініціатором проекту став відомий правозахисник, виконавчий секретар АПУ Семен Глузман. Ця праця є новітньою збіркою сучасних досліджень і теорій, тож буде цікавою не лише для психіатрів, але й для вчителів, соціальних працівників, батьків і просто не байдужих громадян.
В Україні діагноз розумова відсталість ставлять дітям, які хворіють іншими психічними недугами
Існує ще одна проблема: офіційна статистика щодо розумово-відсталих дітей в Україні не викликає довіри. За даними Мінздоров'я, серед загальної кількості осіб з діагнозом психічного розладу до 22% становлять діти і підлітки. За даними на 2007 рік на 100 тисяч українських дітей на обліку в психіатра знаходилося розумово відсталих 737 дітей. Приблизно такі ж цифри були у 2006 і 2005 роках.
Найпоширенішою патологією дитячого віку та головною причиною інвалідності вважається розумова відсталість. Експерти кажуть, що це не відображає реальності. В Україні діагноз розумова відсталість ставлять дітям, які хворіють іншими психічними недугами. Приміром, аутизмом, затримкою мовлення, читання, рахування, писання, тощо.
Що означає така гіпердіагностика для дітей? Насамперед, це - штамп на все життя й поміщення у спецзаклади, у яких переважає опіка над дітьми й задоволення їхніх біологічних потреб. У цих закладах, діти не набувають соціальних навичок й ще більше деградують. За статистикою, в українських інтернатах для розумово відсталих перебуває понад 7 тис. дітей та 318 молодих людей. Загалом, у структурі Міністерства праці і соціальної політики функціонує 56 закладів для дітей з помірною й важкою розумово відсталістю.
Про причини гіпердіагностики розумової відсталості, методи її лікування, зарубіжний досвід, а також, скільки часу потрібно на реформування дитячої психіатрії в Україні, Новинар спілкувався із головним дитячим психіатром Міністерства охорони здоров'я Ігорем Марценковським.
- Чому такий "перекіс" у статистиці?
Дійсно, дані щодо поширеності розумової відсталості в українських дітей, вдвічі більші за показники в країнах західної Європи. Чому у нас така "погана" статистика? У частини дітей, які стоять на обліку у психіатра, розумова відсталість зумовлена певною психічною недугою. Прикладом цього є аутизм, розлад дефіциту уваги та гіперактивность. IQ дітей з деякими психічними розладами дійсно нижчий за норму. Якщо їх не розвивати, не приділяти їм більше уваги, ізолюючи у психіатричній лікарні, відставання в розумовому розвитку буде ще більшим.
Зокрема, важка розумова відсталість при аутизмі може з'явитися саме з цієї причини. Якщо аутизм виявити до 3-х років, й займатися з дітьми за спеціальними корекційними програмами, 70% з них зможуть навчатися у загальноосвітніх школах. Якщо з такими дітьми не працювати, то у 12-13 років їхня легка розумова відсталість може набути ознак помірної чи глибокої розумової відсталості.
Прикладом людини, яка має розлад орфографії, є відомий кінорежисер, володар кількох Оскарів Квентін Тарантіно
Є ще одна група дітей - діти з так званими специфічними затримками розвитку: мовлення, читання, рахування, орфографії, тощо. Приміром, затримка мовлення, це коли здатність до спілкування 6-річної дитини розвинена на рівні трирічної дитини. Однак, якщо страждає одна функція мозку, це не означає, що страждають всі решта. У дитини з затримкою мовлення, невербальний інтелект може бути нормальним. Але цих дітей нерідко помилково зараховують до розумово відсталих і скеровують в допоміжні школи-інтернати. Ці заклади перекреслюють дитині життєві перспективи. Про яку професійну кар'єру може йти мова у випускника допоміжної школи? А серед дітей зі специфічними затримками розвитку шкільних навичок багато талановитих. Прикладом людини, яка має розлад орфографії (недорозвиток у писемній мові - Ред.), є відомий кінорежисер, володар кількох Оскарів Квентін Тарантіно.
- Що заважає дитячим психіатрам правильно діагностувати психічні недуги у дітей?
Насамперед, соціальне замовлення, така практика зручна для держави, оскільки в країні з часів Радянського Союзу вибудувана система роботи з такими дітьми - інтернати з великим штатом персоналу. Ці заклади треба наповнювати дітьми, персонал забезпечувати роботою. Ось і трапляються випадки, про які розповідав Глузман, коли у сільську школу з портфельчиком ходить дитина з допоміжної школи й добре там вчиться.
По-друге - занепад системи підготовки дитячих психіатрів у пострадянських країнах. Й Україна не виняток. Немає нової літератури, застосовуються старі алгоритми діагностики та лікування. В Україні понад 500 посад дитячих психіатрів, але реально працює близько 150 спеціалістів. Нерідко посади обіймають сумісники без фахової підготовки.
У західних країнах діти з легкою розумовою відсталістю навчаються у масових школах. Що є важливішим - уміти жити в суспільстві чи вирішувати задачі з тригонометрії?
У західних країнах діти з легкою розумовою відсталістю навчаються у масових школах, дружать з ровесниками, засвоюють певні навички. Учні піклуються про "особливих" дітей, у них формується гуманне ставлення до них. Дитина з розумовою відсталістю адаптується до суспільства, а воно - до неї. Що є важливішим - уміти жити в суспільстві чи вирішувати задачі з тригонометрії?
За кордоном вчителю у класі, де вчиться "особлива" дитина, допомагає інтегратор, тобто той, хто інтегрує дитину у навчальний процес. Ним може бути один з батьків.
Якщо ми створюємо систему сепарації, це є лихо для усіх - дітей, родини, суспільства. В українських масових школах батьки здорових дітей обурюються, мовляв, чому моя дитина має навчатися з "проблемною"? Подібне ставлення є наслідком функціонування інтернатів і, якщо ми розвиватимемо їх і надалі, то суспільство розділиться на дві частини. Одна це - люди з психічними розладами та особливими потребами, друга - ті, хто лікує та охороняє їх.
- А чи впливає адаптація у соціумі на розвиток інтелекту у таких дітей?
Безумовно. Чим більше дитина інтегрована у суспільство, тим менше інтелектуально неспроможною вона виглядатиме. Людина з легкою розумовою відсталістю може мати родину, працювати. На жаль, Україна - єдина країна у світі, де існує така дефініція, як "ненавчені діти". Але дитина з помірною, важкою та глибокою розумовою відсталістю також може навчатися. Звісно, не у звичайній школі, а у спеціальній за спеціальною програмою. Як це є за кордоном.
Людина з легкою розумовою відсталістю може мати родину, працювати. Україна - єдина країна у світі, де існує така дефініція, як "ненавчені діти".
Часто суспільство тисне на батьків, мовляв, віддайте дитину в інтернат і народжуйте іншу. Даруйте за порівняння, втім я намагаюся зрозуміти: люди піклуються про домашніх тварин, одяг для них купують, і у членів родини не виникає сумніву, що тварина є членом родини. А дитина, яка мислить на 3 роки, повинна жити в інтернаті без батьків. Це логіка хворого суспільства.
- І, що батьки піддаються тиску?
По-різному буває. Жахливий випадок останнього тижня: батьки дитини з важкою формою цукрового діабету були змушені забрати дитину зі школи під тиском батьківського комітету. Батьки здорових дітей не хотіли, аби їх діти навчалися з інвалідом.
В Україні немає умов для виховання дитини з розумовою відсталістю, адже, якщо батьки не хочуть віддавати її до інтернату, у школу дитину не приймуть. Можна займатися з репетитором, втім не усім батькам це по кишені.
Утримання інтернатів потребує багато коштів. Умови в інтернатах для дітей з тяжкими формами розумової відсталості переважно погані, хоча там працюють ентузіасти й порядні люди, яки намагаються допомогти чим можуть. Однак ні про яку соціальну адаптацію при такому підході не може йти мова.
Глузман розповідав про випадок, як в одному з закладів для дітей глибокою формою розумової відсталості виявили дітей з дистрофією. Значна втрата ваги загрожували їхньому життю. Яка перша думка з'явилася у комісії, що перевіряла заклад? Погане фінансування. Але правда в іншому. На одну няню припадає близько 20 дітлахів, які не можуть себе обслуговувати, говорити, лише мугикають. За них усе потрібно робити, не рідко перенести на руках. Оскільки діти бувають важкі, це робити важко. Тому няні вирішили зменшити їхню вагу до 20 кг.
- Чому суспільство так боїться розумово-відсталих, психічнохворих людей?
Мені важко зрозуміти причину, я думаю, через стигму. Бояться всього, що відрізняється. У своєму розвитку людство проходить певні етапи. На одному з них створювали лепрозорії, туберкульозні диспансери, великі психіатричні лікарні. З часом ці установи закривали, а системи медичної ставали відкритими. Людей зі СНІД зараз не огороджують колючим дротом. Однак деякі системи допомоги створені в ті роки продовжують працювати по-старому.
Наші діти, як лаються? Дебіл, олігофрен, імбецил, ідіот. Дебіл - то є легка розумова відсталість, ідіот - важка, імбецил - глибока. Психіатричні діагнози перекочували у спілкування дітей. Британці так не лаються.
Є й інша причина, чому дітям з особливими потребами важко інтегруватися в суспільство. Такі діти вкрай чутливі до ставлення з боку оточуючих. А наше суспільство агресивне. Не рідко буває, що діти дражнять таких дітей, вчителі можуть підвищити голос, тощо. Оскільки у дітей з розумовою відсталістю контроль над своєю поведінкою низький, вони реагують на ровесників та вчителів агресивно. Я розмовляв з британськими педагогами про лайку дітей. Наші діти, як лаються? Дебіл, олігофрен, імбецил, ідіот. Дебіл - то є легка розумова відсталість, ідіот - важка, імбецил - глибока. Психіатричні діагнози перекочували у спілкування дітей. Британці так не лаються.
- А як вони лаються?
Найчастіше використовують вислови казкових, мультиплікаційних персонажів. Українською вони звучать не образливо.
Діти з розумовою відсталістю бувають дуже талановиті й здібні
Діти з розумовою відсталістю бувають дуже талановиті й здібні. От ви можете сказати, який день тижня був 6 числа 2005 року? Я знаю дитину, яка з помірною розумовою відсталістю скаже, що це була середа. Вона знає напам'ять послідовність дат у календарі, які вона до речі колекціонує. Я знаю дитину, яка не знає літер, не читає, але множить в голові чотири- та п'ятизначні цифри. Тато перевіряє на калькуляторі - усе вірно. Цій дитині - 5 років. Цифри - його найулюбленіша іграшка. Так може функціонувати психіка людини. Диспропорції у розвитку - звичайна справа для дитини з розумовою відсталістю: дитина не читає, не пише, але з цифрами здійснює феноменальні речі. Деякі розумово відсталі люди мають тонкий музичний слух.
- Чи означає це, що люди з розумовою відсталістю добре засвоюють точні науки?
Ні. Діти з важкими вродженими вадами інтелекту не здатні засвоїти прості математичні операції. А от аутисти працюють на корпорацію Microsoft й пишуть комп'ютерні програми. Однак, вони не можуть самостійно приїжджати на роботу й добиратися додому. Деяких з них не можна залишити вдома, бо вони не здатні нагодувати себе, при наданні допомоги. Чи можемо ми таких людей вважати розумово відсталими?
Дуже часто з діагноз розумової відсталості виставляється різним людям, з різними захворюваннями, які потребують різної допомоги у різних спеціалістів, а не однієї сміттєвої корзини, куди їх скидає суспільство. Є дитяча психіатрія, де переважає розумова відсталість, а є дитяча психіатрія з різними недугами і прогнозами. Яка система є дорожчою для суспільства? Звісно, перша, оскільки інвалідів потрібно опікати, платити їм пенсії, утримувати персонал. Але люди з особливими потребами можуть працювати й сплачувати податки.
- Ви говорили про несвоєчасну діагностику психічних захворювань. Хто тут винен - батьки чи психіатри?
Такий розлад, як аутизм, потрібно діагностувати у рік-півтора, а розумову відсталість з трирічного віку. В Україні з дітьми до 3-річного віку працюють педіатри, дитячі неврологи. Лише, коли дитині виповниться 3 роки вона може бути скерована до дитячого психіатра. Але на перешкоді дуже часто стає стигма. Батьки бояться психіатричного діагнозу, психіатричного обліку, бояться, що допомога психіатра стане на перешкоді відвідування дитячого садка, навчанню у престижному шкільному закладі. Як вчасно надати кваліфіковану допомогу в таких обставинах? Непросто, адже, дитячий невролог чи педіатр не мають необхідної підготовки.
Аутизм, розумова відсталість пігулками не лікуються
Щоб якісно обстежити дитину, потрібен дитячий психолог, дефектолог, психіатр. Тому лікар часто заспокоює батьків, мовляв, дитина переросте. Або приписує таблетки. Що легше: організувати навчання чи дати таблетку? Звісно, друге. Доказовою медициною доведено, що ефективність фармакологічного лікування при більшості психічних розладів у дітей вкрай низька. Аутизм, розумова відсталість пігулками не лікуються. Натомість медичні заклади витрачають 2/3 свого бюджету на методи лікування, ефективність яких не доведена жодним міжнародним протоколом. А це - мільйони гривень бюджетних коштів.
Психотропні засоби мають призначатися дітям лише на засадах доказової медицини. Спеціально організовані дослідження дозволяють визначитися: такий-то препарат дає ефект на 10 коп., хоча його ціна - 3 грн. Якщо інші ліки ефективніші, держава повинна їх придбати. Є ліки, які у перспективі можуть принести хороший ефект. Але держава повинна витрачати на них гроші лише після доведення ефективності цих ліків.
- Чому аутизм діагностують як розумову відсталість?
Допомога за інвалідністю дітям надається до 18 років, з розумовою відсталістю - лише на два роки. Така дитина кожні два роки з діагнозом розумової відсталості проходить стаціонарне обстеження та лікування для переоформлення допомоги. Це дозволяє заповнювати ліжка, функціонувати великим дитячим стаціонарам. Для дітей з аутизмом потрібно створити спеціальні реабілітаційні центри, яких в Україні дуже мало. Простіше поставити діагноз помірної розумової відсталості і відправити до інтернату.
В Україні фах дитячого психіатра не є престижною професією
Проте, якщо працювати з такою дитиною, вона може виявитися здатною навчатися у загальній школі. Розумова недостатність з часом виявиться значно легшою. Дитяча психіатрія це така галузь, де ніколи не кажуть "ніколи". Безперспективних дітей не буває.
В Україні фах дитячого психіатра не є престижною професією. На Заході такі лікарі - медична еліта. Нам не потрібно десятки тисяч психіатрів. Чимало роботи повинні виконувати педіатри, щоб помітити розлад дитини й вирішити, що робити далі. Дитячий психіатр має бути вершиною пірамідально побудованої системи охорони психічного здоров'я дітей.
- Впливають економічні фактори на поширення розумової відсталості у дітей?
Опосередковано. Якщо батьки голодні й не мають роботи, звісно, їм не до реабілітації дитини. Якщо у країні неналежний стан охорони здоров'я матерів, акушерської служби, звичайно, таких дітей більшатиме. Але ми можемо покращити охорону психічного здоров'я дітей за рахунок нормальної системи організації психіатричної допомоги. На реформи потрібно 15 років. Так кажуть західні експерти, стільки часу витратили вони. У нас так багато часу немає. Починати слід з навчання спеціалістів, зміни регламенту роботи служб, фінансових потоків, приміром, фінансувати не ліжко, а випадок.